THE LAST FANTASY | TLF HALFCD TeaM 罗伦佐的油 | 压制:xoogle | 字幕:网络 仅供交流 严禁商用
片名:罗伦佐的油
东非,科摩罗岛,1983年7月
(斯瓦西里语)欧莫利,你在做什么?
(斯瓦西里语)罗伦佐,你猜猜在哪只手?
(斯瓦西里语)好漂亮啊
-它是你的了 -我会好好珍藏它
-一个柳橙 -一个柳橙
-Chungwa moja -Chungwa moja
-两个柳橙 -两个柳橙
-Machungwa mawili -Machungwa mawili
-一个菠萝 -一个菠萝
(斯瓦西里语)这是我妈妈 她的姊妹全部都是红头发
他们叫它为"墨菲"头发
这是爸爸,他是意大利人 他想要回去意大利...
...因为在美国的蕃茄 吃起来好像啃纸板
但是世界银行要他回华盛顿
(斯瓦西里语)那这是谁?
这个是我- 罗伦佐.麦克.墨菲.欧东内
但为什么要画在风筝上?
这样欧莫利就不会忘了我们长什么样子
真是个可爱的"道别"礼物
(罗伦佐)欧莫利!欧莫利!
(斯瓦西里语)猜猜在哪只手?
欧莫利,预备...
华盛顿特区
你回来了! 世界上最聪明的男孩
好久不见
-嗨,妈 -这是什么?
-这是我画的图 -噢,我的天
-这是在科摩罗 -是啊...
-欧东内太太,可以跟妳说句话吗? -画得真像,甜心
-还有木星 -木星是在科摩罗旁边吗?
-我马上就过去,罗伦佐 -OK,妈妈
-罗伦佐在家有什么问题吗? -没有啊,为什么这么问?
今天他乱丢图画,他很野蛮 破坏同学的图画
-他一定是被激怒了 -不,我看他情绪不太好
他平常都很乖啊
-亲爱的,同学取笑你吗? -不
-他们碰你的图画吗? -不
-他们怎么让你觉得讨厌? -他们就是这样
-他们做了什么吗? -一些事情
-什么事情? -使我感到懊恼的事
字幕时间轴：xoogle@TLF
-欧东内太太... -他又做了什么吗?
是,今天还要更糟得多
欧东内太太,妳家里有什么问题吗?
为什么妳会觉得我家里有问题?
因为在这没有什么理由 可以解释他的行为,非常...不正常
(收音机播放意大利歌剧)
(罗伦佐在屋里尖声喊叫)
他表现的极度过动
-但是这样的情形会一直重复吗? -我想是的!
罗伦佐的行为都有同样的结构: 开始,过程和结束
天呀,他会三种语言 他怎么会极度过动?
我知道这是很难令人接受的 一个聪明的儿童也可能会有精神障碍
罗伦佐需要去IDP委员会
-那是什么? -为了什么?
单独伤残安置 (Individual Disability Placement)
罗伦佐需要特别的医疗照顾
我们儿子需要任何特别的照顾 都会是在家里
那时候,正下着雪 他开始摩擦温暖我的双手
噢,噢
不,然后他拿出妻子和孩子的照片
-那是老套了! -噢,迪德莉!
我知道这就是我愿意等上10年的人...
-...我得让他主动来追我 -我是呀
对不起! 你并没有!
罗伦佐骑脚踏车跌倒了,他流了好多血
好孩子
噢,你是个勇敢的孩子
你表现的很好
(欧东内先生)你会很快好的
你们知道今天是圣诞节
全国的小男孩都在试骑他们的新单车
嘿,冠军...我想你最好 请你家人把灯点亮一点
当你在扮演印第安人玩的时候 他们做了什么吗?
EEG是正常的,头部X光正常,CT扫瞄正常
我不知道该怎么告诉你 他的神经并未受损
医生,我们花了3年待在东非
-在科摩罗 -我们想知道...
嗯,或许他被罕见的病毒感染
这是有可能的
罗伦佐,你在做什么?
罗伦佐!
甜心? 没有听到妈妈说话吗?
这可能是一种很难治疗的听觉障碍
耳朵听得到,但是大脑传达有问题
所以,这表示某些东西在影响他的大脑
但是是什么? 肿瘤? 多发性硬化症?
这可能是众多病状中的任何一个
华盛顿儿童医院
1984年复活节周末
我的朋友,听着 我希望你能在医院待上三天
你的妈妈和爸爸也能来
我们要进行一些测试,找出是什么病症
你能听到声音吗?
把你的视线保持在光点上,好让我检查
好,现在闭上眼睛
小朋友,眼睛闭上,不要睁开
(唱诗班唱赞美诗)
当然,复活节早存在于耶稣诞生前
在异教徒时代,他们标注了"立春"
由鸡蛋的启示,告诉我们地球将要 重生,就像是初生的小鸡
-我知道了 -欧东内太太,欧东内先生
犹隆医生准备好了
嘿,罗伦佐,你想要喂金鱼吗?
没问题,甜心,去啊
我们几分钟后就回来,去吧
请走这边
请坐
(空调的噪音)
嗯,我们应该不需要这个噪音吧?
嗯...
医生,请直说吧!
这是一种遗传性疾病,这很罕见
脑白质营养不良
罗伦佐患了叫做ＡＬＤ的病症 (肾上腺脑白质退化症)
ＡＬＤ是一种新陈代谢的先天性障碍 会引起大脑的退化
发病者大都为男性 通常是5到10岁之间的小孩
这种病是无法治愈的
所有罹患ＡＬＤ的男孩都会死 通常在诊断出病症的两年内
完全没有任何例外吗?
非常抱歉
-你绝对确信吗? -是的
罗伦佐有着明确的病症:
...他的血液里有着异常高的 超长链饱和性脂肪酸
噢
噢...
这些脂肪酸...破坏他的大脑吗?
但为什么...?
正常人会产生一种酵素 可以代谢掉这些脂肪酸...
...但是ＡＬＤ患者代谢异常
因此脂肪酸堆积在神经细胞 导致肾上腺机能与神经传导功能丧失
并且...在某些情形下...
...会使脑白质退化
脑白质退化? 你能更具体的说明吗?
嗯,老实说,我们并不十分了解这种病症
-你知道"髓鞘"是什么吗? -不
"髓鞘"是神经纤维的保护层
它像电线的塑料皮具有隔离绝缘的功能
没有"髓鞘"神经的讯息传递 就会变慢甚至停止
ＡＬＤ患者的髓鞘会被分解 就是被侵蚀掉
这会引起大脑的退化 并且会使身体失去机能
但是应该有什么人,在某处 研究这种病症,不是吗?
-我们愿意到任何地方求诊 -是的
问题是,10年前这种疾病 甚至还没被确认
我们还在努力去理解这种疾病
我很想帮助你们,但是...
完全没有任何治疗的方法吗?
通常我们会很积极的治疗病患
我们会努力设法能帮上忙
但是这种疾病...
我们回家后,可以念故事给我听吗?
当然,亲爱的
罗伦佐,我们回家吧
欧东内先生吗? 犹隆医生在3在线
-好,接过来 -他们正在等你加入会谈
很好,谢谢
-哈啰? -奥古斯托吗?
我刚刚打电话给 格斯.尼可拉斯...
一位在孩童疾病协会工作的神经学教授
如果世界上有所谓的脑白质失养症专家 尼可拉斯当之无愧
-啊,很好 -我不希望你期望太高...
...他在研究"实验性饮食协议"
太好了
花生酱,红肉,奶酪...
去皮水果,菠菜,橄榄油... 但是这些都是健康的食品
是的,但是这些食物包含 超长链饱和性脂肪酸
我...
我仍然不了解为什么 这会对罗伦佐如此有害
-为什么会有如此破坏性? -菠菜怎么会产生这种变化?
人体为了制造细胞需要这些脂肪酸...
...当然,多余的脂肪酸会燃烧掉 通常是如此
但是ＡＬＤ患者的 饱和性脂肪酸并不会分解...
...并且堆积在大脑里
并持续分解髓鞘保护层
是的,一点都没错,到目前为止 我们并不知道这是为什么
但是我们发现,透过控制 来自饮食中的饱和性脂肪酸...
...我们可以防止它们在大脑里堆积
如果我们控制饮食...?
没有任何方法可以医治神经性的损害
我们能期望的只是 延缓症状的持续发展
虽然对于你们只是一点慰藉 但却可以帮助我们...
...去理解生物化学这种无情的疾病
因此,我我们可以把罗伦佐 排进我们的实验中吗?
我认为可以
好,我会通知营养师跟你们联络...
...这期间我们应该安排 一些遗传学的咨询
噢,尼可拉斯医生,没必要吧 我们并没有其它孩子
不,但是你的姊妹和他们的女儿 全部可能是带原者
-我们需要对她们做测试 -只有我的家庭吗? 那他的呢?
不,不用 ＡＬＤ是透过母亲遗传儿子
我以为你们知道这一点
我们知道它是先天的,但是...
...我们以为ＡＬＤ是 由于我们的基因的结合
在其它遗传病里,是如此没错...
...但是ＡＬＤ只会由雌性染色体遗传
抱歉
你是说罗伦佐是因为我而得到这种病吗?
嗯,就这方面来说ＡＬＤ是性联遗传没错
是由母亲遗传给儿子
-那我怎么得到的? -妇女从她的母亲那里遗传
而且如果我遗传这种缺陷 为什么我没有这种疾病?
不,妇女本身只是带原者而已
妈妈有此基因,所生的男孩中 有一半机率会得此症
这就像是...
是种最残酷的遗传学抽奖
-抽奖? -是的,一句不得体的话
我会这么说,是因为... 脱口而出,你知道的
-没有人应受责备 -嗯...
如果蜜雪拉的母亲有这...
...以及她的母亲的母亲...
...为什么没有任何警告?
嗯,我想你们去查一下家族史,应该会...
但是记住,不久前 这种疾病甚至没有名字
欧东内太太,你不必忍受...
妳并不用苛责自己
谢谢
(迪德莉)这不是个好主意
好,她并不须要我,那母亲是要做什么用的? 那妈妈呢? 她已经准备好要去
肯妮丝,蜜雪拉不想要任何人打扰
那基利安神父呢? 他可以去
拜托! 不! 她现在不须要望弥撒
-迪德莉,那边发生什么事了? -请让她清静清静,好吗?
不,他们想在罗伦佐的生日做什么?
-我再打电话给你,再见 -不,迪德莉!
这样不太好,她需要她家人的支持
她不想见任何人 她情绪非常差
我们可没有时间生气
看看她面对这样的处境
她不必自己一个人面对这个问题
她感到难以置信地孤单和不幸 像是上帝故意刁难她
-噢,迪德莉! -是!肯妮丝是有两个女儿的带原者
我也有这样的缺陷,可是我没有孩子 玛丽亚有个男孩,但她没有这样的缺陷
所以这个问题只发生蜜雪拉身上
-这不是只发生蜜雪拉身上 -的确,你已有了两个孩子,欧东内
妈妈要为你准备最好的
...大男孩要用五种不同颜色的水果来请客
她盼望很久才有这个孩子 她不想要别的孩子了
1984年5月29日
罗伦佐六岁生日
佛朗赛斯科! 克莉丝缇娜!
-啊,好久不见 -噢,佛朗赛斯科!
这是妈妈送的...
给罗伦佐的礼物 我们非常想念你
佛朗赛斯科和我都等不及再见到你
爸爸,罗伦佐怎么样了?
今天他还好,感谢上帝
听好...蜜雪拉现在很痛苦
她可能对你们很冷淡
看看你们两个 一次比一次英俊美丽
-克莉丝缇娜 -蜜雪拉
-你好吗? -我很好
哈啰
谢谢你们来看罗伦佐
-我们也很高兴见到他 -跟我来
-一切都好吗? -好
布置的真漂亮
这是罗伦佐的姊姊和哥哥 他们是从罗马来的
这没有道理啊
罗伦佐的饱和性脂肪酸还是在升高
我们已经避免有这些成份的饮食 但是他的血液里脂肪酸还是在增加
如果这些超长链饱和性脂肪酸 开始破坏他的脑部...
...我们当然该要让他停止特殊饮食
(尼可拉斯)欧东内先生,请有点耐心
你儿子的饮食控制才开始六周 要等到试验结束
尼可拉斯医生,其它男孩怎么样? 有没有什么效果?
像罗伦佐一样,现在为时尚早
我们需要充分研究六个月
意思是目前不会有显著的成效...
...不吃苹果皮、不吃披萨的饮食 对这种残酷的疾病并没有影响
拜托你,医生 有没有任何更有效的治疗方法?
你太过着急去评断我们的方法 法国方面已经着手试验骨髓移植手术...
...并且在波士顿 我们在做有关免疫抑制的试验
-为什么之前我们没听说过这些? -骨髓移植危险性太高...
...而免疫抑制还在实验阶段
规定只能对6个男孩进行实验...
...这些方法可能会令你儿子更痛苦
看在老天爷面子上! 他还要受到怎么样的折磨?
那是一所学校,罗伦佐 像其它学校一样
-那里有很多医生吗? -是的,是美国最聪明的医生
-看到什么颜色? -红
对了,是红的
我要跟你的父母谈一会 利亚会量你的血压,好吗?
我马上回来
(利亚)我会把这个绕在你手臂上
你以前应该有做过,对不对?
听着,这很重要 你们要很清楚的了解
"环状磷化物疗法"不会是愉快的经历 这是种化学疗法
我们要抑制他的免疫的系统 这是非常高危险的
他须要待在这里至少三周
现在,罗伦佐仍然可以走路、说话、沟通
但是那可能全部会受到影响
知道这些后果,你们还要进行治疗吗?
要选择的话,是的!
一个月后
经过治疗,罗伦佐的精神还不错
女士先生们,这是罗伦佐欧东内 我已经跟你们提过他
小欧东内先生,你需要跟我过来
你长这么大了!
现在,我要把你放这儿 让我们全部能看见你,好吗?
乖孩子
在诊断之后的十周 我们观察到"偏盲"...
...瞬间水平的眼球震颤
瞳孔的光反射没有受损...
..并且,迄今,视觉没有萎缩
不过,有证据显示 有早期的大脑枕骨叶缠绕
这些人为什么在这里?
-再说一次,罗伦佐? -这些人为什么在这里?
他在问这些人为什么在这里
嗯,他们全部是医生...
...他们想要学习将来 如何帮助其它男孩
其它男孩也像我这样吗?
-是的,亲爱的 -嗯
谢谢,罗伦佐
现在,审视他的讲话过程中 我们从病理学中知道
...是在言语障碍症中 神经末梢区域受损造成说话困难
现在,罗伦佐,可以跟着我走吗?
乖孩子
很好,牵着我的手
很好
两个月前只有运动神经迟缓 现在注意他步伐的特征
主要是由于过渡反射,但是 却加重其轻度瘫痪的情况
你做的很好,继续走
除非你停止那样说话
你好,欧东先生,我没念错吧?
-欧东内 -欧东内? 抱歉
埃拉德.马斯卡廷 我是ＡＬＤ基金会的
我们听说过你的孩子罗伦佐 我们想提供一些帮助
你是医生吗?
医生? 不,我是机械师 来自宾州阿拉库巴省,我是ＡＬＤ父母
这是我第2次遇上这情况 所以我了解你正经历的处境
我的妻子萝蕾塔和我 我们在运作基金会
我们组织咨询会议 举行研讨会,专款研究
我们有500个家庭成员 不只有美国人...
...还有葡萄牙,以色列,日本,澳洲人...
我们的基金会一直在成长
我们想要你和欧东内太太知道 你们并不孤独
1984年7月ＡＬＤ家庭会议
嗨,我是埃拉德.马斯卡廷 欢迎参与会议
-奥古斯托欧东内 -蜜雪拉
噢,很高兴见到你 请进来
这是我的妻子萝蕾塔,他们是欧东内夫妇
你们好,很高兴你们能来
我思考了许多,这是否正确?
我们不想断言往后会如何 但我们的组织够强壮,能处理很多事
但是这个地方,这个时机让所有人...
...暂时忘掉不愉快...
...分享你的感情,吐露你的心声
很难相信这些事会变得更糟
但是就是如此
没人想要谈论私底下在我们之间 发生什么事...
...或者没发生什么事
整整一年,我们无法接触彼此
我的丈夫一直支持我 但是,天啊,这真是对人的考验!
-意志薄弱的人就会放弃而离开 -甚至意志坚强的人也走了
当我们的大儿子罹病,我的男人一直咒骂 后来我们有了小杰克
艾伦想要生一整群儿子,组个球队
他也想要生几个女儿...
(萝蕾塔)我们很感谢许多父母...
...如此慷慨地捐款给基金会 来做免疫抑制试验
医生说这个实验贡献非常大...
...对于理解ＡＬＤ而言
贝蒂和汤姆.诺尔斯 为了纪念科里,捐赠250美元
利博维茨医生和利博维茨太太 为了纪念约耳,捐赠500美元
希金斯先生和希金斯太太 为了纪念亚德里恩和朱利安捐赠1,000美元
有26人寄信来提供一些食谱
现在,我们仍然需要一些想法 来制作所须的点心和早餐
记住,所有的料理都要是低脂的...
...并且只食用研究所认可的食品
-抱歉 -是的,太太?
我们的儿子做这种饮食控制...
...但是在这两个月之间,他的饱和性 脂肪酸C24和C26还是持续在上升
我的儿子杰伯德也是这样
啊,嗯,或许在我们谈论有关于 出版烹饪手册之前...
...我们应该问自己,如果饮食控制 确实执行,为什么还是如此
-不是吗? -我们有权利质疑
这不是我们基金会做事的方式
但是现在已经有两个家庭 有这样的疑问,或许更多
我们不应为此提出讨论吗?
-我儿子的脂肪酸还在升高 -现在有3个家庭
或许我们应该... 我们可以举手表决吗?
我们可以知道有多少家庭是如此
你不了解,正式的饮食控制 必须要满六个月
我们不是科学家,我们不解释实验内容
那是医生的重大责任
拜托,埃拉德! 让我们举手表决
不,那会让人产生误解
医界认为这种情形并无足够论证
-为什么不举手表决? -那不会有什么用处
-对不起,可以让我说一下吗? -当然
唯一有用的成果,是经过医生 周密的拟定出来的方法
...这是在几个病例中统计出来的
在这过程之中,医生必须非常小心
临床试验必须禁得起反复的测试观察
这个部分是属于医学工作
那样所获得的讯息才是科学的
如果正如你所说的,我们的孩子 只是在经历一个医疗试验
我多么愚蠢啊,我们只是...
...在医疗试验中的病患
是的. 噢,谢谢
噢,我想应该是时候回到我们的议程
为什么? 我们只是要讨论如何 挽救婚姻和我们的悲痛吗?
那些孩子怎么办? 这里没人在讨论那些孩子
谢谢
如果玛莉没有更进一步的意见 我想介绍薛普医生...
...来谈论鼻胃管以及抽痰机
请你们一起参予,给他热情的欢迎
谢谢,董事长夫人 谢谢,埃拉德. 女士先生们...
1984年8月
(古典乐)
-(罗伦佐)握着我的手 -好,宝贝
-那个故事 -亲爱的,什么故事?
圣罗伦佐之夜
圣罗伦佐是谁?
我的圣守护神
以及爸爸村庄的圣者
对了,他怎么了?
他在罗马
嗯
...我忘记了
嗯,许多年前...
...坏人对他说: "从你的教堂,为我们带来财富"
罗伦佐带来乞丐和患病的人...
-...并且他说... -"这是属于我们的财富"
是!
-太棒了,罗伦佐,太棒了 -太好了,宝贝,你好聪明
今晚是8月10日,是...
圣罗伦佐之夜
(蜜雪拉)流星之夜
(奥古斯托)可以实现愿望
蜜雪...
嘘,嘘...
当我们刚去科摩罗时,我们做了什么?
-要先了解当地的民情,对吗? -是的
我们要学习,要知道当地的语言 有什么资源,和法律
我们要研究,对吗?
我们要治疗罗伦佐的病 就要像到另一个国家一样
-我不明白你是什么意思 -好,好
-ＡＬＤ病症牵涉很广,是吗? -是的
所以要了解它,我们需要认识 遗传学,生物化学...
...微生物学,神经学等等...
奥古斯托,我们没有时间去读医学院
蜜雪拉,那些医生处在暗处 他们在暗处摸索
他们在罗伦佐身上 研究出乱七八糟的饮食
以及粗暴无用的血液免疫抑制法
蜜雪拉,我们不应该盲目地 将希望托付在他们手里
他不该因为我们的无知而受苦
我们要负起责任 因此...我们要尽力学习
我们要走出去并帮助自己
但是...我们会失去 他仍然能对我们说话的时间...
是的,我知道,我知道 但是他的希望在我们身上
贝沙司达国家健康研究所
1984年9月 诊断出病症五个月后
我想停掉罗伦佐的饮食控制
他19个星期以来,一直吃这些鬼东西 有什么帮助吗?
-那要给他吃什么? -正常的食物,孩子喜欢吃的东西
那要让脂肪酸破坏他的髓鞘吗?
听着,在饮食控制过程中 他的血脂肪酸仍然持续在上升
-是的,我知道,蜜雪拉 -这没有道理啊
但是我们了解的还不够多 我们了解的还不够多
我们知道的还不够多,不够清楚
听着,蜜雪拉,让你看一样东西
就像这样
"Un piccolo acquaio"
-厨房洗碗槽? -是,是的. 厨房的小洗碗槽
好,这里是水龙头,嗯?
这个是洗碗槽盆以及出水孔
好,超长链饱合性脂肪酸 是经由我们的饮食产生
-是啊? -身体本身也会产生...
...或说透过身体制造 这些完全相同的脂肪酸
-生物合成 -生物合成,没错
通常这是没有害处的...
...因为酵素会消耗多余的脂肪酸
但是罗伦佐,遗传有酵素不全的缺陷
就像是他的出水孔被堵塞,是吗?
是的
我们知道超长链饱和性脂肪酸由碳原子组成
C2, 4, 6, 8... 一直向上连系,对吗?
但是罗伦佐的饱和性脂肪酸C24和C26...
...高出平常的四倍
OK,现在,这里有一个小矛盾,一个谜,OK?
为什么我们降低饮食吸收 饱和性脂肪酸...
...我们预期脂肪酸应该会降低 却仍然升高?
逻辑上,我们应该让他停止特殊饮食
好啦,蜜雪拉...
...既然合乎逻辑,我们不该停止饮食控制
我们不该因咽废食
找到解答前不要轻举妄动
为什么我们关掉这个水龙头 洗碗槽的水还在升高?
我嫁给了水管工人
你嫁给了有颗简单的心 会问简单的问题的人,就是这样
蜜雪拉,营养食品
-吃一点 -噢,谢谢
1984年10月
波兰老鼠! 我想我可以解释矛盾的部分
罗伦佐,吻一下你聪明的母亲
波兰老鼠的脂肪酸研究摘要 借用你的洗碗槽
这是我们吃东西的阀门
这是生物合成的阀门
我了解,生物合成,嗯
当老鼠饮食里的脂肪成份被剥夺时
...牠们的身体细胞会超额生产脂肪酸
-这个论点相对于人体而言... -如果饮食控制没用...
...除非我们能阻止它超额生产 减缓生物合成脂肪酸?
是的,还有,为了这点 还要再亲一下,亲爱的
在摘要里,提到脂肪酸运作的概念
-是什么? -好...
...他们为了阻止老鼠本身生产脂肪酸...
...喂食牠们另一种替代物
或许我们能停止罗伦佐的身体 产生C24和C26...
...透过饮食让他产生另一种 较少副作用的脂肪
我们应该尽快请人翻译这个
我也有一些消息
是欧莫利的信
他要等你回家才打开它
-欧莫利 -是的
蜜雪拉,明天早上...
...你的波兰老鼠就会跟我们说英文了
(蜜雪拉)我一直在想
我偶然间找到那篇论文 我可能很容易就错过它
我想那位波兰生物化学家 应该对ＡＬＤ一无所知
嗯,蜜雪拉,这仍然给了我们 一个新的希望
是的,但可能要花好几个月
可能会引出更多问题,花费更多时间 我们并没有太多时间
所有的专家,在独自的工作领域里 找寻他拼图的每一部分
当然,讨论会是加速讯息传递最好的方式
这个意见,是非常好的想法,欧东内先生
只是...我可以说些事吗?
你知道在美国每年有多少孩子死于...
...营养过剩的肥胖病症吗?
更甚于"肾上腺脑白质退化症"患者
ＡＬＤ被称为"疾病孤儿"
病患不多而不被重视,且得不到资金...
...特别是受制于"里根经济学"的铁腕
所以,正如我所说,这是一个好想法 不过这是我们买不起的奢侈品
嗯,我们很感激 我们已经准备一笔预算...
...给40个参与者两天的经费
我们认为这大概需要35,000美元 我妻子和我会筹措这笔费用
-我们不能要你支付这笔费用 -噢,不,不,不,不
这只是一点心意
而且你的研究不至于有太多风险...
...我们夫妇俩愿意补足所须费用
我们冒昧的起草一个邀请表
不好意思,尼可拉斯医生 我们希望有两个条件
我们想要这个专题讨论会 着重在治疗...
...并且蜜雪拉和我要亲身参与讨论
马莎,我恐怕我们必须 增加你的工作量...
...但是,是为了一个非常好的理由
我们已经决定召集 第一个ＡＬＤ的专题讨论会
我们应该通知马斯卡廷一家
当然,基金会可以有更多帮助
他们甚至能,或许...能找到更多资金
要叫做第二届基金会家庭会议吗?
-(蜜雪拉)那会是什么时候? -明年夏天,7月4日
-那还有9个月! -这段期间我们可以...
...邀请更多医生,筹募更多款项
-我不这么认为 -欧东内太太,那妳觉得呢?
-五周后,11月10日 -那不可能
噢,我不这么认为
对不起,那么着急的原因是什么?
作为ＡＬＤ父母,妳我都知道 这个蠢问题的答案是什么
如果你硬要这么安排 妳会发现这是错误的
-至少我们正着手去做
-抱歉,我不知道他要什么 -他想要换他的尿布
-马斯卡廷太太,听着...哈啰?
哈啰?
他们应该被吊死
-他们不想帮忙吗? -他们不想那么做
-好孩子,我帮他换尿布 -不,我来
-妳要怎么办? 抵押房子吗? -如果须要的话
蜜雪拉!
我已经花了两个月在华盛顿...
...为多发性硬化、突发婴儿猝死 和囊胞性纤维症筹款
那为什么排除肾上线脑白质退化症?
因为我也要顾虑到政治,艺文 妇女议题等等...
...而且我要考虑各层面的读者
我现在不能再写另一篇医疗故事 或许过几个月再说
乔伊斯,我认为你应该看看我儿子
我的朋友...
太感谢你们了
你知道的,奥古斯托,我们的妻子 渴望成立一个委员会...
-...对,或许,帮忙招待 -噢,太好了,太好了
不仅可以省钱,而且他们会吃得很饱
早餐,法式糕饼,正确吗? 午餐,联合国指状食品
-英国人会准备下午茶
晚餐,我知道 一种奇特的意大利料理
须要帮忙吗? 我可帮忙封信封 还有倒咖啡等等
这是给妳的孩子的,我种植的 维吉尼亚最好的有机农产品
-谢谢 -你不记得我!
温迪甘伯,基金会家庭会议 我叫得比妳更大声
-我想起妳了,妳有两个孩子 -我们失去杰伯德,但是小杰克还不错
我们觉得你们太了不起了
哈啰,杰克,请进 谢谢
当我看到报上有妳们的消息 我想"是我们该做些事情的时候了"
-请进,认识一下大家 -那是罗伦佐吗?
是的,罗伦佐,这是杰克 他的年纪比你小喔
看! 罗伦佐,有一颗非常大的南瓜 我们下去摸摸那颗大南瓜
-你说什么,宝贝?
抱歉,罗伦佐,你再说一次
今天早上我还听得懂他说什么
当我们能复制ＡＬＤ基因 我们就可以验明有缺陷的酵素...
...大量培植基因,植入ＡＬＤ患者...
-...使他们的新陈代谢正常化 -(奥古斯托)那要花多久时间?
第一届国际ＡＬＤ专题讨论会 1984年11月10日
7到10年
你明白,科学有其发展的时间...
...而且,经常的,任何新发展 可能都会发生意外的问题
(尼可拉斯)过去六个月,我们的 ＡＬＤ男孩都使用食物疗法...
...为了排除C24和26饱和性脂肪酸
尽管做这些饮食控制...
...超长链饱和性脂肪酸 还是一样没有减少...
...有些个案中甚至还增加了
现在,我归咎于生物合成 的补偿作用而增加
格斯,如果可以同时控制饮食...
...并且设法抑制生物合成 你就找到了疗法
不,这不仅是找到疗法
还有机会把脂肪酸降低到正常值
(讲日语)
如果你希望抑制生物合成...
...你有考虑过如何控制脂肪酸吗?
(讲日语)
有一些文献,是俄国还是波兰人写的 有关老鼠的论文
(蜜雪拉)波兰人,史卓夏克 我这里有复印本
波兰的生物学期刊 1979年第二期
他们喂食老鼠一种饮食 以减少脂肪酸的生物合成
是的,我记得这篇文章
在加拿大,也有相同的情形 发生在迷你猪身上
事实上,我已经在人类细胞里 看见这样的现象
在人类的ＡＬＤ细胞里
我从ＡＬＤ病患身上,采取了 "纤维组织母细胞"是一种皮肤细胞,OK?
每个细胞都带有相同的基因缺陷
我把这些细胞和油酸一起培养 C24和C26饱和脂肪酸降低了...
-...约百分之50 -医生,对不起
你是说油酸吗?
是的,单元不饱和C18 橄榄油的主要成分
-这肯定可以做为治疗的基础 -等等
这还在细胞培养的研究 我们不知道用在人体上有什么作用
好,那可以吃橄榄油,看看病患的...
奥古斯托,橄榄油含有C24,C26 在饮食控制是被禁止的
是的,但里佐医生已经做了 纤维组织母细胞试验
对于未受损的有机体,人或动物 纯油酸具有很强的毒性
它将需要的是三酸甘油酯形式 是可食用,但那是买不到的
好,那可以使用普通的橄榄油 将C24和C26的成分取出吗?
是可以,但程序会非常复杂而昂贵...
...特别是对于临床试验的生产数量来说
你和化学药品公司联络了吗?
没人愿意帮这个忙
没有实验价值,也没有市场
-你没试试吗? -没有
如果我们能取得三酸甘油酯 或许就有办法了,是吗?
是的,它必须是可食用的三酸甘油酯
(蜜雪拉)可食用的三酸甘油酯
这里没人能帮你
你有认识任何可以做的人吗?
我帮你接回总机
-请问要接哪支分机? -研究开发部
R&D
-我需要三酸甘油酯形式的油酸 -请问姓名,医生?
-不,我不是医生 -你是哪家公司的?
不,我不是任何公司的 我是一个病童的母亲
-母亲? -是的
-妳想要...? -油酸
-该线忙线中 -我可以等
爸爸帮你做了蕃茄意大利面...
...是用皇室药草basilico香料调味
Badabib,badabab,badaboom
快呀,罗伦佐,吃一点...乖孩子
(蜜雪拉)最好的方法是来自专题讨论会
...现在三酸甘油酯形式的油酸 是罗伦佐唯一的希望
不要烦躁,欧东内太太 几小时内妳会收到他的消息
-你可以放心 -谢谢,我的电话是301...
我有妳的电话号码
-非常感谢 -不客气,再见
因为他吞咽的机能减弱 他无法处理自己的唾液
我们都要很小心注意这件事
如果唾液进到他的呼吸道 会堵塞他的导气管
-千万要注意
看好,把你的拇指放在阀门上
当不要抽吸时,放开拇指
嗨,这里是"帕帝肯" 我帮你接给派尔曼先生
克里夫兰 帕帝肯实验室
-我相信你想要一些油酸 -是的,三酸甘油酯的形式
你运气好,我们正在测试丙三醇三油精 作为工业用润滑剂
工业用? 那...可以食用吗?
我想是可以的,它是精炼的橄榄油
没有饱和成分? 三酸甘油酯形式 的纯单元不饱和 C18吗?
-是的,太太 -你确定?
我们正好有一瓶闲置在架上
太棒了! 我们要怎么拿到?
-抱歉,请说 -我们要怎么拿到?
这真是...美丽
-完全无害吗? -格斯,你是跟意大利人说话
-这只是橄榄油 -是,那是无害的,看起来像...糖
对于糖尿病患,糖可能是致命的
你明白,问题是我们不知道 要代谢掉罗伦佐多少的脂肪
是的,嗯,格斯 罗伦佐已经患病七个月了
现在他不能说话,不能动
奥古斯托,我是一位科学家...
...无论如何我具有绝对的理由 说服你这是没用的...
...除非我能保持我的客观性原则
但我不是科学家,我是个父亲
没人能教我该如何装饰 我帮我孩子做的色拉,好吗?
奥古斯托...
你知道,医学这门科学,不像物理学
没有精确的数据
直接用人体试验,似乎不太妥当
我知道
你可以接受我们之间的任何合作 都必须是非正式的吗?
是,是,当然 现在,我们打算一天 使用40克的剂量
-那太多了,30克 -30克?
是的,多余这个剂量会损害你儿子的肝
亲爱的,他们正要开始
我们要抽血去检验,我勇敢的孩子
因为我们要打倒病魔
好了
罗伦佐,今年我们要提前庆祝感恩节...
...好吃的梭鱼 我们过去常常在科摩罗吃的
爸爸是用馨香的莳萝调理
现在...
...我们要加入特别的橄榄油 是妈妈找到的
好吗?
加进去啰
迪德莉
好,罗伦佐,开始了
1984年11月21日
一个月后
-抽好了 -很好,乖孩子,你表现的很好
你阿姨迪德莉在称赞你,亲爱的 要懂得赞美别人
当你可以说话时 我希望你也要常常赞美别人
-哈啰? -欧东内太太,这里是尼可拉斯医生办公室
罗伦佐的检查报告出来了 C24和26有些许降低
-大约百分之15 -百分之15?
尼可拉斯医生说还不能确定 这可能是一个自然的变化
-这算是好的开始吗? -我们下个月会更清楚
谢谢你
蜜雪拉!
奥古斯托! 不要让他咬到舌头!
-噢,我的宝贝!
这种突发状况,是像癫痫一样吗?
不,并非突发状况,这是周期性发作 唾液在气管里引发的
-但是我们有帮他抽唾液 -定时
我知道,虽然如此 多少还是会唾液进到气管
其它孩子,会藉由咳嗽将唾液排出
而罗伦佐,却反应出一连串的动作...
...像你们刚刚看见的情形
如果这再次发生,我们该怎么办?
只能尽量帮他控制住
我们都是在瞎忙而已 最好的方法是叫他镇静
如果这不是癫痫 而是他自己知道在做什么?
嗯,这是有可能的
并且,如果他有什么其它动作 我们就可能透过这些动作和他沟通
是有可能的,蜜雪拉
是有可能的
-是,是,下降了百分之50,是吗? -没错
非常感谢,谢谢!
太好啦!!! 太好啦!!!
1985年1月
我非常清楚我们不是科学家 但是我们观察到的...
(尼可拉斯)让我们按我们的方法做 奥古斯托,相信我们
-我有事了 -OK,谢谢妳
再见
-尼可拉斯说这非常有趣 -有趣? 降低百分之50吗?
现在要下结论还太早 里佐医生考虑再做一次试验
他要求我们,不要告诉其它父母
-什么?! -这是不道德的,这些事最后...
-那些父母必须知道 -我们要告诉他们,他们能判断
-基金会有通讯簿 -我们打电话给马斯卡廷
我要通知他们这个好消息
蜜雪拉...
嗯! 真美味! 这值得驱车300英里而来
-我的朋友...餐后甜点 -我把这移开
萝蕾塔...这是小小的科学
谢谢你
"亲爱的ＡＬＤ父母..."
-你要我们寄送这个? -是的,我们会支付信件费用和邮资
但是你这是在提倡一种治疗法
不,我们只是报告饮食控制确定的发展
其它父母保持原来的方法是错误的
欧东内太太,我们有个咨询委员会 有顶尖的医生...
...我们听从他们的指导
是由于他们具有医学身分
是的,亲爱的,但是尼可拉斯医生 已经知道有关的情况...
-...不幸的是,他什么也没做 -因为他是一位负责任的科学家
-不,是因为他有别的工作 -好,蜜雪拉,冷静! 冷静!
你知道,萝蕾塔,有时...
...那些科学家和我们这些 父母的着眼点并不同
科学家也是人,他们也有可能犯错
作为基金会的董事长 你代表我们和那些家庭
你有责任通知他们
我们要求的只是请你寄 这封信给他们,如此而已
这些父母经历太多错误的希望
我们不能轻易寄望这袋"杏仁种子"
对不起,并不是杏素 我们是谈论精炼的橄榄油...
...这是讨论会的科学家所提出的方法
这对罗伦佐有帮助
也能帮助其它ＡＬＤ病童 在某种程度有着重大的意义
-非常有意义 -其它父母有权利知道
我们知道这是一种致命的疾病 所以他们有权利选择
如果他们也能认同我们 他们就能对那些医生施加压力
因为,作为父母,我们应该挑战这些人 我们要催促他们
除非有人愿意提出疑虑 去激励他们,否则怎么会有进展?
嗯,我们觉得有进展
萝蕾塔,我们知道,但是我们提出的是 开始和那些医生辩证的方法
你在教我们该怎么做吗?
我们请求你 传播这个讯息
你要教那些医生吗? 那些傲慢的医生
-傲慢! -是的
是的...傲慢
源自拉丁语...傲慢(arrogare)
你知道吗? 你认识它的字根吗? 它是什么意思?
它的意思是 "要求自己"
那是字根 "要求自己"
我要求为了我孩子而奋斗的权利
没有医生,没有研究人员 没有该死的基金会,有权阻止我...
...提出可以救我孩子...
你没有权利阻止分享这个消息!
的疑问!
-请你慎重考虑! -我们的工作是为了那些父母
安慰他们,而不是煽动他们
如果那些医生觉得你的方法有用 他们自然会在适当的时机告诉我们
-当他们觉得时机适当,为时已晚 -什么? 他们如此强势...
他们如此强势,你还要保持沉默吗?
他们不是神!
你知道吗,你们的沉默 实在是太令人作呕!
你认为你很了解情况 那我告诉你一些事情!
当麦克生病时,我们找寻 任何可以帮助他的方法
你知道怎么了吗? 他很快就死了
现在,汤米...他已经活了3年
但他失去视力,失去心智...
...我们为了他做了一切 但他却变成了植物人!
噢,天哪! 如果你否定这些 你不会想要...
...延长你儿子的痛苦 没有尊严的活下去
这可能发生在你们身上 他只是不要你们重蹈复辙
是 是,谢谢
1985年2月
这会是一个错误
不,尼可拉斯说不
-奥古斯托... -噢,抱歉
-我们应该冒险提高剂量吗? -不,他太脆弱了
会损害他的肝
-罗伦佐,听妈妈的话
你要勇敢,只有你知道怎么办
我们一起数 你和我,好吗?
听着妈妈的声音,病魔就会离你而去了
1,2...
3,4...
蜜雪拉...
你知道吗,我当护士已经18年了 有8年是待在小儿科
我知道妳不想让他住在医院,但是...
...这个孩子不应该待在家
他应该被安置在有适当设施的医院里
何不直说?
我对这种局面感到非常不安
嗯,罗伦佐和我没有你的鼓励 会感到非常不安
我想我无法继续下去
我必须要这么说...我会待到...
-不,妳就做到今天 -蜜雪拉! 拜托!
妳的中介,明早会收到支票
鲁思,听着,大家的精神都太紧绷了
她说的是安置罗伦佐,迪德莉 那是"收容所"委婉的说法
罗伦佐已经受了很多折磨 我们不会放弃任何希望
她已经精疲力竭了,就是这样
听着,我不知道 必须要有人说实话
祝你好运
1985年3月
你好! 欧东内
看我找到什么
看着,你会喜欢的!
我翻给你看
我们在哪呢? 在这
1983年6月,才21个月之前
该是你们放松自己的时候了
迪德莉...
如果我们可以了解为什么 只有这样的疗效...
...就可以知道下一步该怎么做
奥古斯托,多少早上 我发现你睡着...
...趴在一堆研究论文上 一旁的灯还开着
然后你醒来,又进了办公室
你能持续这样多久?
换句话说,如果你生病了 赚再多钱有什么用?
你要告诉我什么? 老天啊,他是我的孩子呀
上次见到克莉丝缇娜和佛朗赛斯科 都已经过了一年了
听我说,好吗?
你们的生活不是只有罗伦佐
你要告诉我什么? 告诉我现在该绝望了吗?
噢! 我们都很清楚,即使 你把他的脂肪酸降到正常...
...他的大脑是无法治愈的
他的髓鞘已经被侵蚀多少了? 你有问过你自己吗?
-迪德莉,那样就够了 -不,不要唬弄我
我知道你觉得够了...但是她不是
她不是!
你必须帮帮她,她不吃不睡
我很担心她失去自我
你看着她是怎么陪着罗伦佐 她就是放不下他
可怜的迪德莉
没生过孩子的人,才会说这种话
蜜雪拉,迪德莉是在担心妳
我只是告诉你我看到什么
除了罗伦佐,你们还有自己的生活
妳认为他已经无法表达? 没有意志力要活? 他须要我们!
如果妳不能了解,这里不欢迎妳!
蜜雪拉,拜托 她是你妹妹!
-我认为你正失去他,蜜雪拉 -很好,我认为妳该走了
奥古斯托,帮她打包行李 我去照顾儿子
(意大利语)你妹妹是对的 妳疯了,绝对是疯了
你认为我发疯 是因为我为儿子说话吗?!
(意大利语)是! 是疯了!
疯狂! 精神错乱! 头壳坏去!
只有发疯的女人才会躲避 她的教堂,她的丈夫,她的家庭
我非常抱歉,害你们起争执
我怎么可以? 我怎能在他缠绵病榻时 去做其它的事
当你觉得他只是生活琐碎 你怎么有资格批评我...
(意大利语)妳责怪每个人 就因为妳中毒太深!
不! 不!
-欧东内太太! -拿着管子
管子拿好了吗?
南希乔,不要只点头,要说"是" 我的注意力在罗伦佐身上
亲爱的,注意,听着妈妈的声音 我们一起数
-1, 2, 3, 4...
我已经注射了够多的镇静剂剂量 我也不知道该做些什么
他怎能忍受这么多小时?
奥古斯托...
我想他忍受不了多久了
蜜雪拉,换我照顾他
-妳需要休息 -我很好
但我须要一杯咖啡
罗伦佐...罗伦佐,听妈妈说话
亲爱的,听到我说话吗?
如果你再也承受不了了,我的宝贝...
...你可以飞啊,飞啊 飞到耶稣身边
没问题的
妈妈和爸爸都会很好的
我很少见过这么坚强的孩子
楼上有空床
不,不,不 我不想待在收容所
只要登记就可以了
我不得不对罗伦佐表示敬意
蜜雪拉,来一下
-什么? -来,跟我来
-护士 -是的
今天我们吃mogliemia
-我不饿 -不,不,不 妳得吃
坐
蜜雪拉,坐着,坐
明天早上开始,欧东内夫妇 须要用到他们全部的精力
听着,我们开始让 罗伦佐的血正常化,对吗?
那瓶油酸,只是一半的答案 而且靠的是运气
-不只是运气吧 -不,是运气,我们只是察觉到
里佐医生在研究一些东西,对吗?
我们用在罗伦佐身上
里佐观察到,纤维组织母细胞 下降的百分之50
我们观察到,在罗伦佐身上 下降的百分之50
蜜雪拉,那是运气,那只是观察
就这样,我们并没去理解它
直到我们理解,为什么只有一半的作用...
...我们能期望就这么顺利吗?
我需要理解,蜜雪拉 妳需要理解
因此,明天我们回图书馆
不,不,不 我们要重新研读全部 有关脂肪酸新陈代谢的文献...
...过去十年出版品提到的每句话
所以,吃吧,吃
任何的时间或精力我只想用来陪着罗伦佐
你不必离开他 我会去图书馆
我会帮妳影印,我帮妳带回家
奥古斯托,我们已经没钱了 你不能不去上班
蜜雪拉,我会工作 我会想办法的
蜜雪拉,这很重要的,我需要妳
我需要妳,蜜雪拉
妳得吃
好极了! 太棒了! 太棒了!
1985年4月 罗伦佐患病12个月后
贝蒂! 贝蒂!
所有的脂肪酸研究 集中在链的中段...
...因为中碳链的饱和跟胆固醇有关联
这些研究人员在做什么? 关于胆固醇,胆固醇
C12, C14, C16!
-奥古斯托,你在找什么? -我在找...
-...关于长链脂肪酸的末端! -好,写下来
研究人员应该会考虑到这点
-写下来 -长链脂肪酸
C18到C26
饱和
单元不饱和,OK?
OK,现在我要你去吃午餐
一顿好吃的午餐 我看看我能找到什么数据
这是我所能找到的
一篇兽医写的论文 关于猪的科学期刊
-但是上面有长链脂肪 -嗯,谢谢妳,贝蒂
我非常抱歉...
噢,嗯,意大利人才这样
(蜜雪拉)...72,73,74...
就是这样,75,76...
...77,78...
他好了,欧东内太太
就是这样,我的爱,你知道 只有最强壮,最勇敢的孩子...
...最特别的人,像你一样 才能跟病魔对抗
我只给他很少的水,OK? 20cc?
是
南希乔,妳怎么不赞美罗伦佐 他表现的很好?
你表现的很好,罗伦佐
我的爱,有时我真想知道,如果人们 都知道你有多么令人难以置信...
1985年5月
噢,谢谢,非常感谢
这是一种新嗜好,还是因为神经紧张?
不,这只是一颗执着的心,如此而已
看着,迪德莉 每个回形针是两个碳原子
-噢,上帝! -不,不,不
真的是两个碳原子,好吗?
所以我们有C2,C4,C6,你知道吗?
现在,我试着去做 我试着做一条链子...
...一条非常长的链子 单元不饱和脂肪
-这是好人,了解吗? -没问题,那这些是什么? 坏人吗?
是的,这些是...
...坏人,好吗?
现在,迪德莉,我试图做的是...
去理解好人和坏人之间...
...有什么关联
OK,我现在是酵素
我伸出手抓住碳原子 把它放在我的链子上,好吗?
这是我的链子
现在,妳是坏酵素,好吗?
不,不 帮我个忙 妳是坏酵素,好吗?
拿着,好吗?
现在妳伸出手抓住碳原子 把它放在妳的坏链子上
我厨房还有工作要做
不,不 妳帮我个忙 然后我解释给妳听,OK?
我们现在开始制作自己的链子
OK? 好吗? 继续,很好,迪德莉
很好,再扣上另一个...
-这是关于酵素复合体的资料 -啊,谢谢 Mille grazie (意大利语:千万个感谢)
-Prego(意大利语:不客气) -Prego! 非常好
-妳有多影印一份吗? -噢,当然
-非常感谢妳 -给蜜雪拉的? 她还好吗?
她很好
现在我们做的链子有多有少 但比率相当,是吗?
正如我们所期望的,是吗?
但是,现在,迪德莉如果我们是酵素...
...在小老鼠和迷你猪 以及罗伦佐的身体里...
...然后我迅速减少,妳却减缓下来
现在,为什么会这样?
为什么,我迅速减少妳就减缓下来 如果我们是各自独立的酵素?
这表示它们之间有某种关联
我们假设这是相关联的 是一种相互牵制的作用
但它是什么?
它是什么作用?
1985年5月29日
(蜜雪拉)1, 2...
...3, 4...
...5, 6...
...7支蜡烛
妈妈帮你吹熄蜡烛
许个愿望
(罗伦佐低声细语)
(罗伦佐用意大利语数"数")
蜜雪拉! 他们是相同的酵素!
它是一种酵素在两条链子上 它是同样的血液酵素!
如果我们让酵素保持忙碌 制造单元不饱和...
使它转移延长饱和的状态
没错! 这方法可以骗过自然法则
是的,原理上这叫做"竞争性的抑制"
格斯,你认为是个合理的假设吗?
还要更好,你找到了一条生物化学的溪径
奥古斯托,我真的很恭喜你
这可以解释为什么 油酸只有部分疗效
是的,是因为C18,你明白的 它在链子里太低了
因此我们设下第二道障碍 堵住坏人进一步深入链子...
...而饱和的部分深入链子 在C22和C24之间
在那我们可以完全停止 血液的不良情况
-你要怎么做? -增加单元不饱和C22
-那是芥酸 -是的,一点都不错
呃...
-马莎吗? -是的,医生?
在我们的动物研究中 你可以找到有关芥酸的文件
芥...酸(e...r-u-c-i-c)
-OK -谢谢
你不相信这会成功吗?
我认为你所发现的理论 是非常可能实现的
但是,芥酸会造成老鼠心脏病的问题
如果这对老鼠不安全 我不知道有什么理由可以...
...把它用来治疗人类
但是 格斯,格斯...
...芥酸是油菜籽的主要成分,对吗?
油菜籽油在中国和印度 是一种常见的食物
而且他们心脏病患的比率比这里低得多
好,看这些资料,心脏脂质沉积症...
...心肌衰弱机能障碍 胆固醇在肾上腺里沈积...
...以及对生殖系统的损害
我恐怕这些物证的影响太大
没有经过人体研究,评论委员会...
...是不会赞同使用芥酸的
人体研究,已经在历史中完成了
这些国家数千年来常常吃这些东西
你不能指望我开始一份协议 是基于那种断言
你应该审查你的协议...
...当孩子即将死亡,找到方法去研究...
-这是常识 -我们只有一个矛盾
我们要寻找更多的讯息 我们不能直接排除使用芥酸
蜜雪拉,如果我忽视这些证据...
...而使用芥酸着手治疗...
如果出错了,要怎么办?
好,我认为这个风险报酬的比例 无法引起你的注目
请妳再说一遍?
一个孩子的生命,不足以让你...
...去冒险损害机构的名声 以及你的名誉地位
话不能这么说 你承担的责任,只是妳的孩子
我的责任是要对所有 受这种疾病之苦的孩子负责
...现在以至于将来
当然,我也为妳的孩子感到苦恼
妳为他所努力的成果 我要给妳喝采
但我不会对这种油有什么作为
医生,我们不恳求你的苦恼或喝采
我们仅恳求你的一点勇气
OK,很好
(奥古斯托)不,不管医生说什么 有什么理由或危险
但是,我的朋友,我们需要 支持我们的共同研究者,嗯?
如果这是我负责的 我会尽一切努力帮忙,欧东内先生
我也有个儿子
但我不会喜欢这个机会
你知道吗,他们也说油酸有害 而总是...
-...袖手旁观 -这是完全不同的挑战
要从油菜籽油中提炼出 饱和的C24和26...
是非常艰困的,至少会用掉 我们最好的化学家一年时间
而你永远不会看到它通过 食品药物管理局的核可,人可用的芥酸?
我很抱歉,这个国家没有人愿意碰它
嗯,那如果是在国外呢?
噢,我不知道该找谁帮你
噢,派尔曼先生! 我们许多国外公司的代理商
一定有人能帮的上忙
或许我们所需要做的是看看 外国公司的名录
不,你和你妻子还有事要忙
我相信派尔曼先生会很乐意替你联络
这件事不能被外界知道
如果发生任何错误 这家公司不负任何责任
噢,我们不会要你负责 不,不
还有这个...如果你能帮我传播出去 我们会非常感激你
"单元不饱和及饱和性脂肪酸 的相互作用:
...ＡＬＤ的治疗应用"
-哇 -你写的吗?
是的,我们感到 如果我们须要帮助...
...一些基本原理必须说明的非常清楚
(约克郡人)我们全都读过你的文章 是一篇出色的生物化学报告
(奥古斯托)超过100家公司都说"太艰难"
嗯,我的第一印象中,的确是不太可能
不过我做困难的"分次放射治疗" 已经40年了...
-...我很乐意做一些突破 -沙德比先生,你认为要用多久时间?
离我退休只有6个月 在那之前我们会看到成果
好的,请您继续研究 如果你有任何问题来电给我
没问题,那么再见了
伦敦 CRODA化学制品
1985年9月 罗伦佐患病17个月后
会是谁?
啊,你的好朋友温迪...
...种植各式各样可爱的蔬菜和水果
-嗨,蜜雪拉 -看妳带什么来给我们!
嗨,罗伦佐
杰克今天不用上学吗?
他觉得不太舒服
我和甘伯太太一起去散步 我们很快就会回来
我已经给他抗癫痫药和15毫升的水
-还有什么要我做的吗? -我想他很想听故事
有问题吗?
很好
-他已经发作两次了 -噢,我很遗憾
没关系
-里佐医生让他做油酸试验 -那很好
嗨,杰克
嗨,甜心 谢谢你送我们马铃薯
打招呼啊,孩子
嗨,欧东内...太太
他看过杰伯德的样子
他知道他也会那样
"他们忘记饥饿并且跟随着鸟"
"他们来到了森林入口"
"他们面前有间小屋,日落的阳光在闪烁"
"看,葛丽特,韩塞尔大叫: 那间屋子是姜饼做的"
"葛丽特回答:真的是! 并跑上前从墙上...
...拿一点品尝"
"屋顶是用奶油糖果覆盖"
"韩塞尔叫着说:窗台是用巧克力做成 并打碎了一点"
"窗子的玻璃是透明的糖果,葛丽特如是说 正在此刻..."
南希乔,妳就不能多投入点感情吗?
罗伦佐爱"字词" 他爱语言的声音
嗯,我是个护士,不是念故事书的
你觉得他的心灵,不需要跟 他的身体一样被关怀和照顾吗?
什么心灵?
再说一次!!
没什么
滚出去
-欧东内太太,听着... -给我滚出去
我知道这种疾病! 我知道他的大脑怎么了!
嘘! 罗伦佐不需要智商 只有两位数的人来批评他!
面对事实,灯已经熄了没人在家!
-滚出去,滚! -耶诞快乐
-滚出去! -假期愉快!
充满快乐的圣诞节期!
"在一片浓荫的森林附近 住着一个贫困的柴夫...
...他有两个孩子,名叫 韩塞尔和葛丽特"
"他们生活非常困苦,没有食物...
...除了一个发霉的面包"
"但是韩塞尔..." 他很像你,亲爱的
"他是一个聪明的少年 知道如何解决困难的问题"
"柴夫非常悲伤..."
(奥古斯托)妳要一个人照顾他吗?
她毛遂自荐,也走出了自己的过往
蜜雪拉,南希乔是一位好护士 妳也教了她很多
是的,但我要的人 不仅仅是会给他药物治疗
是要懂得照顾他的心智和灵魂的人
-我已经找到人选了 -什么?
我写信给欧莫利 我请他来和我们在一起
-欧莫利? -是的
罗伦佐老是被一些妇女包围 我可不要他长大后变成"骑扫帚的"
但你不能把那个男孩带离他的小渔村...
...要他来照顾罗伦佐
不是要他照顾罗伦佐 是要当他的朋友,让他感受科摩罗
我们不能把这个年轻人带离他的家庭 他有自己的生活
-他要住在那里? -这里,罗伦佐的房间里
但是...他不会说英语
他是回教徒,是非洲人
我们不能把一个非洲人带到这个 种族主义国家,让他沦为二等公民
-这里是华盛顿特区 -他会成为这个家庭的一份子
我会教他说英语 我们有很多东西可以给他
噢,蜜雪拉...
来,坐下,坐下
欧莫利最后一次看见罗伦佐...
...他正在爬树
他是一个活泼而精力旺盛的孩子
在你写给欧莫利的信里...
...妳有告诉他当走进这个房间时 将会看见什么?
我告诉他,他会看见一个病重 而须要朋友鼓励的年轻人
就这样吗?
你要我怎样描述他? 一个生物化学难解的问题吗?
不是吗? 是吧
妳知道我不是那个意思
奥古斯托,当你看着他,你看见什么?
告诉我事实
(意大利语)这非常难...
...去肯定...
...罗伦佐还留下些什么
如果一个人不能动...
...看不见...
...不能说话...
...我们怎能知道 是什么在他的灵魂里?
他是我的小男孩
我唯一的希望...
...是要他像从前那样
1986年3月 罗伦佐患病23个月后
-我要怎么说服他放弃? -跟他说对他健康有害
他不眠不休的工作是很愚蠢的 我们所预期的事物是不切实际的
听着,他的大半辈子都花在 研究这些生化产品
为了这种油,他愿意牺牲自己的生活 你去告诉他,我不要
好吧,为了他好,我必须说
打电话给欧东内太太 告诉她没希望了
-我最好是快点 -我想你是对的
欧莫利!
罗伦佐...欧莫利在这里
-早安 -早安,沙德比先生
有一瓶纯芥酸三酸甘油酯 在我的工作台上
可以尽最快的速度把它 送去给小欧东内先生吗?
我现在要回家了,再见
再见,沙德比先生
那,我们最好快点
1986年9月
我们的老朋友,四个单位的油酸
还有...
...一个单位的芥酸
它们开始旅行,它们的旅途像是为了...
...这碟食物
"可怜的"护士在哪里?
如果她还不来,我就自己来做
一个月实在太久了 如果我们每星期检查我的血...
...还有心电图,我们应该知道 能不能开始用在罗伦佐身上
-噢,终于来了!
嗨
我们的母老虎怎么了?
奥古斯托没告诉你吗? 我来当罗伦佐的"小白鼠"
这是个令人感激的提议 但我不能让妳来做试验
我是一名带原者,像你一样 我的血液读数像妳一样高
我已经做了测试,而且我很饿了
噢,我一直想见见罗伦佐的好朋友
(欧莫利)迪德莉阿姨很高兴见到妳
嗯,我也很高兴见到妳
蜜雪拉,我不想跟妳争论 蜜雪拉,妳不能自己测试
-罗伦佐需要妳照顾他 -所以你就让迪德莉冒这风险...
-...甚至没跟我讨论... -嘿! 我徒步旅行过印度
我一定得吃上一肚子的油菜籽油
-啊,我已经戒斋一整天 -好,试试吧
OK,开动了
嗯...尝起来味道很糟吗?
-不会吗? 很好 -很好
好 吃,吃
(沙德比)妳妹妹没有产生副作用吗?
一点也没有,如果我们能如此迅速 使带原者的读数正常化,谁知道?
-我们将直接给罗伦佐使用 -那太好了
-我们都十分感激 -不,不
-更不用说是我们的家鼠"蒂蒂"了
-你将给孩子多少剂量? -我们没有太多时间
我们决定要用8克
1986年9月27日
(迪德莉)# I ride an old paint #
# And lead on an old Dan #
# I'm goin' to Montana #
# To throw the Hoolihan #
-你好 -欧东先生吗?
欧东内,是
听着,我们有个问题 关于这个血液检体
有个问题? 是什么问题?
你们有贴错标签吗?
不,没贴错,为什么问?
嗯,我们做了两次分析试验 C24和C26的读数是正常的水平
读数是正常的?
嗯,噢,我...
血液检体在你面前吗?
是的
-检体上的名字是什么? -罗伦佐 麦克 墨菲 欧东
是欧东内
不,没错
-但非常感谢你 -OK,再见
# Whoopie-ti-yi-yo #
# Get along, little dogies... #
1986年12月8日 罗伦佐患病32个月后
-发生什么事? -他的读数是正常的
-继续弹! 继续! -噢,太好了!
(温迪)现在,把它喝完,孩子
不要浪费
妈妈说这是世界上唯的一瓶
既然这对罗伦佐很有帮助...
...我相信沙德比先生 会帮我们做更多的,嗯?
妈妈说这是违法的
我知道花了你们很多的心血和金钱...
-不,不,不,温迪 -你必须收下
不,我们以物易物
我们的油,你的农产品,好吗?
世界上没那么多马铃薯
OK, 成交
你要什么时候告诉尼可拉斯?
嗯,我们已经通知他和其它医生 并附上所有的数据
-他们怎么说? -他们还要充分商议,做更多研究
-温迪,这样够了 -那其它的孩子必须等待吗?
我们都了解为什么,不是吗?
那些医生很难咽下第一口油
他们想观察罗伦佐的后续情况
-但是我们没有时间,是吗? -不
所以科学研究让他们去操心,好吗?
-耶诞快乐 -再见,杰克
抽痰机怎么了?
不需要了,蜜雪拉 已过了四小时
我关掉机器的
昨晚都是他自己咽下口水
奥古斯托! 奥古斯托!
1987年2月
我们希望尽快公布...
...关于饮食治疗的新成果
那是昂贵的疗法 但希望在政府的帮助下...
...以及这令人惊叹的基础...
...我们在年底之前要进行一次审议
我能了解你们的期望
对不起,医生!
你提到的疗法,是关于欧东内夫妇 为罗伦佐发明的油吗?
-这个问题稍后回答 -不,这是一个好问题
我本来应该提及他们... 欧东内夫妇非常积极...
...我们有愧于他们
感谢他们,我们正准备一次协议...
...由人体研究委员会复审
那么,我们就能说服政府提供资金...
...然后,我们要知道 这油是否只有暂时的疗效
油是有用的! 罗伦佐的血液读数已经正常了
为了更确定疗效 我们必须还要试验
你不能指望我认可这种疗法...
...只是建立在一篇 有希望的报告而已吧?
有两例了! 我的孩子吃了六个月的油
是的,埃拉德 他的血液读数降到正常,他很好
妳在玩弄他们的希望
欧东内夫妇在哪里做这种油? 他们懂得比那些医生还多吗?
-妳在那里得到这种油? -欧东内夫妇,他们从英国拿的
他们没有来自食品及药物管理局的批准 那是违法的,给医生们一次机会...
埃拉德,拜托! 这只是把两种食用油混在一起
两种食用油? 要用多少剂量? 妳告诉我! 有什么副作用?
-我们要如何支付这些开销? -一定有一份正式的协议...
...在我们能筹款之前. 据我了解 这种油每公升会超过一千美元
没有经过核可,保险公司 或政府部门不会提供资助
可以得到它唯一的方法 是透过彻底的试验
他们也是如此告诉艾滋病患关于"AZT" 但他们对抗而取得了它 ("AZT"迭氮胸甘,治疗爱滋药物)
他们快死了,没有时间等待...
我们要自己想办法! 我想要那种油!
1988年5月 罗伦佐十岁生日
亲爱的,我漂亮的孩子
强壮的大男孩
是的,亲爱的,是的
神经系统I(基本构造和功能)
你明白,蜜雪拉...
...他像是被困在黑暗的洞穴里
因为他丧失太多的"髓鞘" 他无法找到出口
现在,我们知道 他简单的身体机能是完整的
他能呼吸,吞咽,他的心脏会跳动
也能感觉到外在的世界
触摸...
...痛苦,寒冷
这是最原始的感觉
惧怕,饥饿,渴望
当"新皮质"这里的高级脑部功能...
...推理,想象,记忆...被锁住了
这些造就我们成为独立的个体
那他怎么去理解我们
当一个简单的吞咽动作 都变成艰巨的任务?
去寻找...
一条来自他心中的路...
...连接到外面的世界...
...要他愿意通过那道砖墙
他在等待,是吗?
他在等待
蜜雪拉...
妳认为...
...那...
...或许我们全部的努力...
...可以用来帮助其它的孩子?
是的
但是我承诺...我向他承诺...
...他的世界绝不会是寂静的
他绝不会孤独
是的
两年后
(蜜雪拉)"有一个早上 一只小兔子坐在田埂上"
"他竖起他的耳朵聆听到 一匹小马跑步的声音"
"是马怪尔先生驾着一辆 两轮马车沿着道路而来"
"他身旁坐着马怪尔太太 戴着她最好的帽子"
"很快的他们便经过了 小班杰明兔跳到路上...
...牠一蹦一跳的前去拜访他的亲戚...
...他们住在马怪尔先生花园后的树林里"
"树林里满是兔子洞 这些干净整洁的洞里...
...住着班杰明的姑姑和他堂兄弟 福拉普西,马普西,卡登泰勒还有彼得"
"老兔子太太是一位寡妇,她..."
"她编织兔子绒毛手套 和毛线腕套来赚钱渡日"
"我曾经买过一对..."
亲爱的,怎么了? 你不喜欢这个故事吗?
罗伦佐...
你不喜欢这个故事吗?
他最近经常眨眼
-什么时候? -常在说故事时间
甜心...
仔细听妈妈说话
你的"中名"是帕特里克吗?
不...是彼得吗?
不,妈妈
是麦克吗? 麦克墨菲吗?
是! 是!
你只是不知道该怎么说
你要教妈妈如何说"不"吗?
当你闭上眼睛时,是表示说"不"吗?
噢,真是愚蠢! 这是什么傻问题
好,你不想听班杰明兔的故事,是吗?
这是一个强而有力的答复! 非常好,年轻人
不想听班杰明兔 妈妈真是太粗心了
那我们把这些童书送给儿童医院
是时候让你听英雄故事了
听好,你必须告诉我们你要什么
怀特写的石中剑(阿瑟王传奇)
"男孩在林地里舒适的地方睡觉 这里他已经向下放自己"
"刚开始,他只是浅浅的睡眠...
...过了一会,他像在池里的鱼一样...
...如此接近水面,想象自己在空中"
"他觉得他已经醒来,但他仍在熟睡"
"他看到天上有许多星星...
...旋转在他们的寂静及失眠当中...
...树上的叶子,对他们沙沙的响"
"他听见草地里有着不一样的声音"
"轻轻的脚步声,踩在草地...
...还有鬼祟的铃声拖拽在草地边缘"
"起出欧洲蕨发出嘎嘎作响吓到他 但却引起他的兴趣"
OK. 这是你的拇指吗?
这是你的食指吗?
你的中指?
你的小指?
这是你的小指 你想要动动你的小指
OK. 用你的大脑控制你的手臂...
...叫你的手动动你的小指
加油,宝贝 用你的大脑控制你的手臂...
...叫你的手动动你的小指
加油,我的朋友 这是多么令人惊叹的事,一个「是」
再来会是一个「可能」和一个「或许」
...甚至你能表达「闭嘴,妈妈」 但我们现在先要一个「是」
因此告诉你的大脑控制你的手臂...
...叫你的手动动你的小指
加油啊,我的爱 告诉你的大脑控制你的手臂...
...动动你的小指
-(迪德莉)加油,罗伦佐 -(欧莫利)你能做到的,我的朋友
你能做到的
(奥古斯托)加油,罗伦佐
威斯康辛大学 兽医学学校
(奥古斯托)他们出生就没有"髓鞘"对吗?
自然的"无髓鞘症" 只存在于更高等的哺乳动物
(奥古斯托)这是经过母亲遗传给儿子?
是的
他们的妈妈来自爱丁堡,那是茉莉
她不会颤抖,但是她生的小公狗会
-你认为你能停止他们颤抖吗? -嗯,我们希望如此
透过植入神经细胞 我们期望能看见新髓鞘的生长
我们在老鼠身上做局部的 "髓鞘增生"已经十年
...而且它是可重复的
如果我们有更多资金...这可能是 第一个更高等动物的实验
然后就能用于人体,是吗?
嗯,我想,是的
邓肯博士,如果我帮你筹措这些资金...
...并且找一些研究人员共同研究...
...我认为我们能在 非常短的时间里得到成果
奥古斯托,我们科学家之间 是非常具竞争性的
共同研究是个可爱的想法 不幸的是这可能无法实现
那可不一定,记得曼哈顿计划吗?
28个月,他们花了28个月
如果科学家能一同制造原子弹...
...当然他们也能一起来 替小狗狗做"髓鞘增生"?
(蜜雪拉)爸爸从意大利打电话来 我的宝贝
他非常非常想念他的小罗伦佐
他要我告诉你,他今晚要做一顿大餐...
...一个大脑食品的宴会 集合世界上最聪明的博士们...
...一起想办法让 "颤抖小狗狗"的髓鞘再生
如果他们能达到目的...
...有一天便能找到方法帮助 已经失去髓鞘的人们
不仅是得ＡＬＤ的孩子 还有多发性硬化症的患者...
...以及更多其它疾病,罗伦佐
想想看,我勇敢的孩子 如果他们能把你的髓鞘还给你...
...你将能告诉你的大脑通知 你的脚趾,你的手指,你的任何部位...
-...做你想要他们做的事 -(罗伦佐)我想要他们做的事
然后,有一天...
(罗伦佐)我将听到我的声音...
...以及我所思考的这些话 我都能将它表达出来
这部电影完成于在1992末并且迄今...
"罗伦佐的油"已经是 全世界医生所使用的处方
如果能及早诊断便能治疗这个疾病
现在孩子们有一支日益增强的军队 来保护他们不受ＡＬＤ的侵害
为了表彰这个成就,奥古斯托欧东内 得到了荣誉医学学位
他和蜜雪拉继续筹款 并组成科学特别工作组...
...名为"髓鞘工程计划"
"颤抖小狗狗"成功地增长新髓鞘
这表示人体试验将在一年内展开
有很多人正在等待 第一个大脑细胞移植
在众多人当中有 罗伦佐 麦克 墨菲 欧东内
此刻...罗伦佐是14岁
他现在能够移动他的头到另一侧
他已经恢复他的视力 并且开始发出简单的声音
他正在学习利用计算机沟通
他在等待,为将来的下一步...
噢! 它破掉了!
这是查尔斯,这是哈利...
...他们都使用罗伦佐的油 有两年的时间
我叫麦克班顿,我12岁半
我用罗伦佐的油已经4年半
当我13岁时被诊断出是ＡＬＤ 我现在使用罗伦佐的油...
我用罗伦佐的油已经3年
我参加许多活动有棒球,篮球...
... ... ...